A cura dell’Unità Operativa di Ortopedia Pediatrica

La paralisi cerebrale spastica infantile e la sua incidenza

La Paralisi Cerebrale Spastica Infantile (PCI) è una malattia dovuta ad un danno irreversibile ma non progressivo del sistema nervoso centrale che ha cause differenti, come un’emorragia o un’ischemia. Clinicamente si manifesta con gravi difficoltà motorie, non sempre associate a problemi intellettivi. Le difficoltà e l’impaccio nei movimenti più comuni, invece, progrediscono e peggiorano specialmente durante il periodo di crescita del bambino.

E’ una malattia che ancora oggi colpisce un bambino ogni 500 nati e la sua incidenza non tende a diminuire. Infatti, proprio per una maggior sopravvivenza dei nati prematuri che rappresentano il 50 per cento dei bambini colpiti da paralisi cerebrale infantile o dei bambini con gravi malformazioni, negli ultimi 10 anni il numero di nuovi casi di Paralisi Cerebrale Infantile è rimasto invariato. Sfortunatamente, per questa patologia non è possibile parlare di prevenzione, data la poca prevedibilità di molte delle cause che la provocano. Solo un approccio multidisciplinare alla malattia e la definizione di strategie terapeutiche mirate e condivise dai vari specialisti coinvolti possono aiutare a migliorare la qualità di vita di questi bambini.

Quando si manifesta

Questa malattia può colpire il bambino durante tre momenti specifici: nel corso della gravidanza, specialmente negli ultimi periodi, al momento del parto e dopo la nascita fino circa i 2 anni di età.

Come si riconosce

Questi bambini hanno generalmente un ritardo neuropsicomotorio presente fino dai primi mesi di vita che si concretizza clinicamente con difficoltà nel compiere movimenti anche elementari. Generalmente è colpito tutto il corpo ma con intensità differente nei diversi distretti del sistema muscoloscheletrico. A seconda del grado e del tipo del disturbo motorio si può, nella maggior parte dei casi, prevedere a grandi linee lo sviluppo motorio futuro del bambino malato: ciò permette di poter stabilire alcuni principi terapeutici che questi bambini dovranno poi seguire per tutta la vita.

Sinergia degli specialisti

Questa malattia rappresenta un notevole impegno sociale anche per i genitori, oltre che per il piccolo paziente e richiede quindi anche un forte impegno dello staff medico. Per questo motivo si parla a volte di Hospital Birthday Syndrome, dato che la malattia obbliga il bambino a sottoporsi a frequenti interventi chirurgici nell’arco della sua vita. Inoltre, è importante capire che la gestione non deve gravare solo sui genitori, che spesso si affidano al caso, rivolgendosi a medici solo per sentito dire o a vari “guru” del momento. Ciò non permette al bambino di essere seguito nel migliore dei modi, ma al contrario crea confusione per la dispersione e non univocità dei pareri. Per questo motivo è necessario un unico centro di riferimento, dove vi sia un approccio multidisciplinare alla malattia. Inoltre solo il lavoro di tutti gli specialisti insieme permette una raccolta dei risultati, un loro studio ed un miglioramento continuo che portino così ad un miglioramento terapeutico, una clinical excellence di cui l’unico beneficiario alla fine deve essere il bambino.

Il vero leit motif della vita di questi bambini è il riabilitatore in genere (il fisiatra, il fisioterapista e il neuro psichiatra) dato che le soluzioni chirurgiche rappresentano solo una parte marginale e temporanea del problema. Infatti è il fisiatra, o il neuropsichiatra infantile, lo specialista maggiormente e più costantemente coinvolto nel trattamento di questi bambini.

Il fisioterapista diviene addirittura parte integrante nella vita di questi piccoli per via della sua quotidianità con questi pazienti. Sfortunatamente per quello che mi riguarda il ruolo del chirurgo ricopre una parte breve, anche se molto intensa dal punto di vista fisico ed emotivo, nella vita di questi bambini. Tuttavia la scelta del momento e del tipo di intervento non riguarda semplicemente l’atto, ma deve essere premeditata e stabilita tenendo presenti i diversi aspetti e le diverse necessità del singolo paziente. La semplice scelta chirurgica di un intervento piuttosto che un altro sarebbe limitativa, poiché le componenti di riuscita dell’intervento non sono legate solo all’atto chirurgico.